|
Opening – drs. Joop Beelen
Joop Beelen is directeur van de NVVS en dagvoorzitter van de Hyperacusisdag.
Joop Beelen heet iedereen hartelijk welkom. Hij vertelt dat ongeveer een kilometer van de zaal ‘het stilste bankje van Nederland’ staat. Maar als er wind staat, zijn de snelweg en de trein toch hoorbaar. Stilte is een relatief begrip – een toepasselijk gegeven voor deze dag. Want wat de een als stil ervaart, is voor de ander geluid of pijn.
100-jarig bestaan
Dit jaar bestaat de NVVS 100 jaar. Als belangenorganisatie die voor horen staat, zet de NVVS zich onder meer in voor mensen met hyperacusis (overgevoeligheid voor geluid). In het kader van het jubileum wilde de NVVS graag iets rond hyperacusis organiseren. Maar dat is ingewikkeld, omdat een bijeenkomst altijd met geluid gepaard gaat – en geluid is belastend, als je er overgevoelig voor bent. Na de nodige twijfel werd uiteindelijk besloten een bijeenkomst voor maximaal twaalf mensen te organiseren, met de nodige akoestische maatregelen om het geluidsniveau aanvaardbaar te houden. Bijvoorbeeld: geen servies, houten roerstaafjes, een gestoffeerde ruimte, voldoende pauzes, de mogelijkheid van een time-out en een stille ruimte waar mensen zich kunnen terugtrekken.
Belangstelling en aandacht
De belangstelling van zowel mensen met hyperacusis als hun partners was echter veel groter dan gedacht. Daarom is het aantal plaatsen uitgebreid tot 45 – en nog moesten mensen geweigerd worden. Mensen met hyperacusis en hun directe omgeving hebben dus duidelijk behoefte aan deze dag. Daarnaast wil de NVVS publieke aandacht vragen voor hyperacusis: uitleggen aan de buitenwereld wat hyperacusis is en wat het betekent om deze aandoening te hebben.
‘Leren omgaan met hyperacusis’ - Wijke van der Kooi
Wijke van der Kooi is ervaringsdeskundige, lid van de NVVS-Commissie Tinnitus en Hyperacusis, en auteur van ‘Hyperacusis, leven met overgevoeligheid voor geluid’.
Halverwege de jaren tachtig kreeg Wijke van der Kooi hyperacusisklachten. Ze was moe, had hoofdpijn, pijnscheuten door haar hoofd alsof er met een mesje in gekerfd werd, zeer heftige tinnitusaanvallen, concentratieproblemen, holteproblemen, oogproblemen, spierpijn, was misselijk en viel flauw. Haar waarneming van de dingen om haar heen veranderde soms. Noch de huisarts, noch de kno-arts, noch het audiologisch centrum konden haar helpen.
Zoektocht
Begin jaren negentig raakte Wijke van der Kooi haar baan kwijt door haar gezondheidsproblemen en verloor ze ook nog haar partner. Haar financiële zekerheid stond onder druk. Tegelijkertijd kampte ze met een medisch niet-objectiveerbare aandoening die niet herkend - en dus niet erkend werd. Toch was ze vast van plan een uitweg te vinden. Ze wilde uitzoeken waarom ze zo moe was; eerder was ze nooit ziek geweest. De NVVS kon haar destijds, medio jaren negentig, niet verder helpen. Ze ontdekte het boek ‘Dansend in de regen’ van Annabel Stehli. (Hierin beschrijft Stehli, moeder van een autistisch meisje, haar strijd met therapeuten, zichzelf en haar directe omgeving tegen de toentertijd gangbare opvatting dat moeders schuldig waren aan de contactstoornis van hun kind. Stehli ontdekt uiteindelijk een nieuwe zienswijze die uitgaat van overgevoelige zintuigen).
Via dit boek kwam zij bij het Hyperacusis Network in de VS terecht, waarmee haar problemen een naam kregen: hyperacusis. Vervolgens stond in het NVVS-blad HOREN een oproep van iemand met gevoeligheid voor geluid die graag lotgenoten wilde ontmoeten. Er ontstond een NVVS-contactgroep voor mensen met hyperacusis. Samen met deze mensen maakte Wijke van der Kooi een NVVS-folder en -brochure over hyperacusis.
Oorzaken
In die periode stond de aandacht voor hyperacusis bij de NVVS nog in de kinderschoenen. Zorgaanbieders namen de aandoening niet serieus. Zodoende begon Wijke van der Kooi haar eigen zoektocht. Ze leerde dat hyperacusis op zichzelf kan staan, onderdeel kan zijn van andere aandoeningen (bijvoorbeeld: slechthorendheid, Syndroom van Down, gesloten hersenletsel, Ziekte van Lyme) en kan samenhangen met omstandigheden (bijvoorbeeld: bijna-doodervaring of blootstelling aan giftige stoffen, met name mangaan) – en mogelijk de overgang, vermoedt ze. Ook mensen met gevoeligheid voor laagfrequent geluid en/of elektromagnetische straling rapporteren regelmatig gevoeligheid voor geluid. Het moeilijke is dat de omgeving niet begrijpt hoe een slechthorende of dove overgevoelig kan zijn voor geluid; dit lijkt tegenstrijdig. Het onbegrip, het isolement en de eenzaamheid zijn zwaar.
Grip
Wijke van der Kooi trad toe tot de NVVS-Commissie Tinnitus, die haar werkterrein uitbreidde met overgevoeligheid voor geluid en daarom werd omgedoopt tot de Commissie Tinnitus en Hyperacusis. Op grond van de verzamelde ervaringsgegevens publiceerde zij, met hulp van onder meer Teatske Staarink, het NVVS-boek ‘Hyperacusis, leven met overgevoeligheid voor geluid’. Ondertussen moest ze nog steeds re-integreren. Maar de aangeboden werkplekken gingen niet samen met hyperacusis. Daarom ging zij op zoek naar een arbeidssituatie waarbij zij haar eigen stilte kon claimen. Zij kwam uit bij een massageopleiding waar zij alle ruimte kreeg – en weer wat vertrouwen in de toekomst.
Ontwikkelingen
De ontwikkelingen op het gebied van hyperacusis gingen door. Veel mensen met hyperacusis vinden inmiddels hun weg op internet - al zijn er ook nog steeds veel mensen die niet weten dat hun aandoening een naam heeft. Alle ontwikkelingen waren voor de NVVS aanleiding om deze Hyperacusisdag te organiseren, tien jaar na de vorige bijeenkomst.
Veerkracht
Ondanks een opeenstapeling van ellende is Wijke van der Kooi toch stappen blijven zetten om verder te komen, voor haarzelf én voor anderen. Haar leven met hyperacusis speelt zich voornamelijk af in stilte en isolement. Moe zijn is een onderdeel van haar bestaan geworden. Alle klachten die zij had, heeft ze nog steeds. Maar zij heeft wél het gevoel dat ze na vijftien jaar uit haar as aan het herrijzen is. Momenteel werkt ze anderhalve dag per week als stoelmasseur. Ze probeert onverzoenbare zaken met elkaar te verzoenen, al wordt ze regelmatig teruggefloten. Ze heeft geleerd los te laten, zich voortdurend af te vragen wat ze belangrijk vindt in haar leven, veel te relativeren en haar levensstijl te veranderen. Ook heeft ze ontdekt dat gedachten krachten zijn die allerlei chemische processen in het lichaam kunnen aansturen – op een negatieve, maar óók op een positieve manier. Zij vestigt haar hoop daarom niet op het verleden, maar op de toekomst: op een leven met betere levenskwaliteit.
Uit de vragen naar aanleiding van deze lezing:
• Het is belangrijk om niet alleen mensen met hyperacusis, maar ook artsen en deskundigen te doordringen van het effect van hyperacusis op het persoonlijk functioneren. Hier ligt een belangrijke taak voor de NVVS.
• Daarnaast biedt het forum op www.nvvs.nl/hyperacusis uitgebreide mogelijkheden om ervaringen en tips uit te wisselen.
Nadere informatie
• voorlichtingsterreinen;
• verwijsmogelijkheden;
• samenhang met andere aandoeningen;
• klachten van mensen met hyperacusis.
‘Hyperacusis: invloed op de globale kwaliteit van leven en het psychisch, fysiek en sociaal functioneren’ – Gemma Kok, MSc
Gemma Kok heeft haar eindscriptie afgerond bij de Wetenschapswinkel van Universitair Medisch Centrum Groningen
Hyperacusis is overgevoeligheid voor geluid: geluid veroorzaakt last of soms pijn. Het kan om verschillende soorten geluiden gaan. De oorzaak van hyperacusis is (nog) niet bekend. Wellicht is er een verband met beschadigingen in het zenuwstelsel of met veranderingen in het pad van het gehoororgaan naar de hersenen, waardoor de hersenen geluidsprikkels compenseren. Ook wordt vermoed dat hyperacusis wordt veroorzaakt door schade in het gehoororgaan zelf, bijvoorbeeld door letsel of een klap op het hoofd. Hyperacusis gaat vaak samen met gehoorverlies en tinnitus.
Het onderzoek spitste zich toe op de vraag: ‘Is hyperacusis de oorzaak van een slechtere kwaliteit van leven?’. Aan het onderzoek hebben 192 mensen met hyperacusis deelgenomen. Zij zijn geworven met medewerking van de NVVS.
Onderzoeksopzet
In het onderzoek is bekeken hoeveel invloed hyperacusis heeft op de kwaliteit van leven: de manier waarop mensen hun leven waarderen.
• Mensen die psychisch slecht functioneren, kunnen last hebben van stress en angst voor geluid. Dan is er een samenhang met depressie. Ook vermindert het psychisch welzijn vaak als mensen minder sociale activiteiten ondernemen.
• Als mensen fysiek slecht functioneren, kampen zij vaak met transpireren, hartkloppingen en ook slaapproblemen. Deze zaken, plus vermoeidheid, beïnvloeden de kwaliteit van leven.
• Mensen die sociaal slecht functioneren hebben vaak moeite met de dagelijkse activiteiten en moeten zich veelal aanpassen (bijvoorbeeld minder werken/sociale activiteiten).
Daarnaast is ook gekeken naar drie variabelen waardoor mensen meer of minder last kunnen hebben van hyperacusis.
• Acceptatie geeft aan of mensen hun aandoening accepteren; dit is positief voor hun kwaliteit van leven.
• Neuroticisme wil zeggen dat mensen een instabieler gevoelsleven hebben, waardoor ze gevoeliger zijn voor angstige of depressieve gevoelens. Neuroticisme beïnvloedt de kwaliteit van leven negatief.
• Waargenomen controle betekent dat mensen het gevoel hebben zelf invloed te kunnen uitoefenen op de mate waarin zij last hebben van hyperacusis. Hoe groter het gevoel van controle, hoe beter de kwaliteit van leven.
Bij het onderzoek is gebruikgemaakt van standaardvragenlijsten die betrouwbaar en valide zijn gebleken bij soortgelijk onderzoek.
Scores
De onderzoeksgroep behaalde de volgende gemiddelde scores.
- Psychisch functioneren: 7,1 voor depressie en 7,0 voor angst. Deze scores zitten dicht bij het zogenoemde cut off-punt (8,0), een indicatie voor een klinische depressie of angst. Hoe meer depressieve en angstige gevoelens, hoe lager de kwaliteit van leven.
- Fysiek functioneren: 74,5% kampt met vermoeidheid, 47,9% heeft slaapproblemen. Beide scores beïnvloeden de globale kwaliteit van leven: hoe hoger de scores voor vermoeidheid en slaapproblemen, hoe lager de kwaliteit van leven.
- Sociaal functioneren: 58,9% maakt(e) veranderingen op het werk mee door hyperacusis; ongeveer de helft is gestopt (48,7%). Verder valt 50,8% in de categorie ‘matig sociaal isolement’. Dit betekent dat relatief veel respondenten (afgezet tegen een vergelijkingsgroep) ontevreden zijn over het aantal relaties, vrienden en kennissen en de nabijheid/beschikbaarheid daarvan.
Conclusies
De onderzochte groep beoordeelt haar globale kwaliteit van leven gemiddeld met een 5,7. Vergeleken met de Nederlandse bevolking, die gemiddeld een 7,5 scoort, is dit een erg laag cijfer.
De impact van hyperacusis bleek op alle onderzochte levensgebieden erg hoog te zijn - wat niet verbazend is, gezien de uitkomsten van eerdere onderzoeken. Bij de complexe relatie tussen hyperacusis en de kwaliteit van leven spelen veel variabelen een rol.
Opvallend was dat hyperacusispatiënten hoger scoren op ‘acceptatie’ dan tinnituspatiënten; dit is gunstig voor de kwaliteit van leven van hyperacusispatiënten. Ook viel op dat de onderzoeksgroep hoog scoorde op ‘neuroticisme’. Hierbij is onduidelijk of de groep al vóór hyperacusis hoger scoorde op neuroticisme, of dat de hogere score juist veroorzaakt wordt door hyperacusis. Gezien het effect van hyperacusis op alle gebieden lijkt het laatste logisch. (Het is niet bekend of depressieve mensen gevoeliger zijn voor hyperacusis; wel is er een hypothese dat neurotransmitters in de hersenen zowel depressiviteit als hyperacusis zouden kunnen veroorzaken.) Verder was opvallend dat hyperacusis een grote invloed heeft op werk.
De relatie tussen de globale kwaliteit van leven en de hinder door hyperacusis werd vooral veroorzaakt door ‘waargenomen controle’ (bèta=.294, p<.01) en ‘depressie’ (bèta=-.465, p<.001). Behandeling van hyperacusis zou dan ook mede gericht moeten zijn op het versterken van waargenomen controle en het verminderen van depressieve gevoelens.
Vervolg
Het onderzoek biedt aanknopingspunten voor vervolgonderzoek plus punten waarmee mensen zelf verder kunnen. Hierbij kan het hyperacusisforum van de NVVS steun en bemoediging bieden: www.nvvs.nl/hyperacusis.
Ook is het belangrijk om de onderzoekinformatie te verspreiden onder huisartsen, kno-artsen en het UWV. Hiervoor zal de NVVS zich inzetten. Juist specialisten willen klachten graag onderbouwd zien met gedegen onderzoek; instanties als het UWV willen objectief bewijsmateriaal – en dat is er nu.
Meer informatie
U kunt de volledige scriptie downloaden.
‘Medische en audiologische aspecten van hyperacusis’ – prof. dr. Pim van Dijk
Pim van Dijk werkt bij het Universitair Audiologisch Centrum Groningen
Iedereen heeft een geluidstolerantiegrens: geluid boven deze bovengrens is pijnlijk. Bij mensen met hyperacusis is de bovengrens abnormaal gezakt. Hierdoor kunnen ‘normale’ geluiden onverdraaglijk zijn. De ondergrens voor geluid - de grens waaronder geluid niet hoorbaar is - is bij hen niet gezakt; vaak hebben zij zelfs gehoorverlies. Overigens is de grens voor hyperacusis momenteel niet goed te objectiveren, dat wil zeggen te vertalen naar een bepaald aantal decibel. Vooralsnog geldt als criterium dat iemand last heeft van geluid.
Hoeveel mensen hyperacusis hebben, is niet precies bekend. Schattingen lopen uiteen van 0,3 tot 15% van de bevolking. Hyperacusis lijkt minder voor te komen dan tinnitus, dat waarschijnlijk bij 5 à 6% van de volwassenen voorkomt. Pim van Dijk schat dat 2 à 3% van de Nederlanders hyperacusis heeft.
Verwerking van geluid
Om te begrijpen hoe hoorproblemen als hyperacusis en tinnitus ontstaat, is het belangrijk te weten hoe de hersenen geluid verwerken. Horen heeft namelijk alles te maken met hersenactiviteit: geluid wordt omgezet in een neurale prikkel die zorgt voor hersenactiviteit. Geluidsverwerking (auditieve versterking) vindt plaats in het traject van het oor naar de cortex:
• vanuit het oor loopt een zenuw naar de hersenstam, bestaande uit diverse kernen;
• elke hersenstamkern bevat tien- tot honderdduizenden zenuwcellen die geluid verwerken en contact maken met zenuwcellen uit de volgende hersenstamkern;
• uiteindelijk komt de geluidsprikkel via de thalamus (ruim 400.000 zenuwcellen) in de auditieve cortex (ruim 10 miljoen zenuwcellen).
Bij het traject van geluidsverwerking raken dus, van het oor tot diep in de hersenen, steeds meer zenuwcellen betrokken. Hyperacusis ontstaat waarschijnlijk als een afwijking in deze activiteitenopbouw. Deze veronderstelling is gebaseerd op proefdieronderzoek. Als bij proefdieren een gehoorverlies wordt aangebracht, blijkt de hersenactiviteit toe te nemen – terwijl je het tegenovergestelde zou verwachten. Hersenen hebben blijkbaar de neiging tot overcompensatie, ook bij kleine gehoorverliezen. Tinnitus ontstaat vermoedelijk op dezelfde manier: als aandoening waarbij de auditieve versterking afwijkt en zelfs hersenactiviteit veroorzaakt (waargenomen als tinnitusgeluid) als er geen geluid is. Hyperacusis en tinnitus zitten dus niet in de oren, maar in de hersenen.
Afwijkende auditieve versterking
UMC Groningen heeft tinnitus ook bij mensen gemeten, via MRI-scans. Bij mensen zonder tinnitus nam de hersenactiviteit toe naarmate het geluidssignaal harder was. Bij mensen met tinnitus bleek de reactie op geluid sterk vergroot: een zacht geluid gaf een maximale respons in de hersenen. Blijkbaar hebben de hersenen bij tinnitus de neiging overactief te worden, zelfs bij weinig geluid. Dit past in het beeld dat tinnitus mogelijk ontstaat door een afwijking in de auditieve versterking.
Het is interessant om dergelijk onderzoek ook bij hyperacusispatiënten uit te voeren. Naar verwachting zal ook bij hen een verhoogde hersenactiviteit als reactie op geluid worden gemeten. Een MRI-scan maakt echter lawaai. Tot nu toe is daarom geen manier gevonden om vergelijkbaar onderzoek acceptabel uit te voeren bij hyperacusispatiënten. Toch is het belangrijk om ook hyperacusis als aantoonbare, objectiveerbare aandoening te kunnen typeren.
Afwijkende interactie met limbisch systeem
Bij het ontstaan van hyperacusis en tinnitus is ook de relatie tussen het auditieve en het limbisch systeem (amygdala) belangrijk. Het limbisch systeem is verantwoordelijk voor emotionele reacties (ontroering, genot, stress, enzovoorts) en reacties op omgevingsprikkels. Het auditieve systeem is gekoppeld aan het limbisch systeem.
Het is bekend dat geluid (bijvoorbeeld muziek) invloed heeft op emotie. Verondersteld wordt dat het omgekeerde ook geldt: dat emotie invloed kan hebben op hoe iemand hoort. (Dit wordt in de volgende lezing bevestigd door Ines Sleeboom, psychiater). Pim van Dijk vindt het logisch en vanzelfsprekend dat emotie invloed zou hebben op tinnitus en hyperacusis. Hiernaar wordt onderzoek gedaan, waarbij men verbindingen wil leggen tussen de hersengebieden. Zeker is dat het limbisch systeem heel belangrijk is. Onderzocht moet worden of het limbisch systeem bij tinnituspatiënten en hyperacusispatiënten sterker of juist zwakker is dan normaal.
Pim van Dijk is benieuwd naar de relatie tussen kaakbewegingen (naar voren bewegen, bijten) en hyperacusis: wordt de hyperacusis dan meer of minder? Van tinnitus is bekend dat draaien en kaakbewegingen van invloed kunnen zijn.
Behandelingsmogelijkheden
Recent onderzoek toont aan dat gevoeligheid voor harde geluiden kan worden beïnvloed. Bij de ene onderzoeksgroep werd de geluidswaarneming verminderd doordat zij zes weken lang oordoppen moest dragen. De andere onderzoeksgroep kreeg met een tinnitusmaskeerder extra ruis op de oren. De groep met oordoppen werd gevoeliger voor geluid, terwijl de groep met tinnitusmaskeerders geluid juist beter kon tolereren. Alhoewel hiermee nog geen therapie voor hyperacusis is gevonden, is wel duidelijk dat het mogelijk is om de geluidgevoeligheid te beïnvloeden.
Dit onderzoek toont aan dat auditieve versterking te beïnvloeden is:
• geluidsverrijking (bijvoorbeeld door hoortoestellen) vermindert de gevoeligheid voor geluid;
• oordoppen vergroten de gevoeligheid voor geluid.
Beide aspecten zijn belangrijk voor de behandeling van hyperacusis. Daarnaast is het belangrijk om mensen uit te leggen wat er aan de hand is en zo nodig psychosociale begeleiding te bieden. Ook Tinnitus Retraining Therapie (ontwikkeld door Jastreboff) blijkt bij hyperacusis vaak goed te werken.
Uit de vragen naar aanleiding van deze lezing:
Zaal en dagvoorzitter gaan in discussie met Pim van Dijk over de conclusie dat juist geluidsverrijking zou leiden tot vermindering van overgevoeligheid. Het vraagt immers nog al wat van hyperacusispatiënten om geen gehoorbescherming tegen geluid toe te passen. Niet beschermen druist voor sommigen in tegen hun intuïtie en natuurlijke reactie om zich af te schermen van geluid. Maar op basis van de kennis over de manier waarop de hersenen geluid verwerken, ligt het voor de hand dat het dempen van geluid juist een averechts effect heeft. Het lijkt niet verstandig om je altijd af te schermen van of te beschermen tegen geluid, omdat dit op den duur juist contraproductief werkt.
‘Erkenning en herkenning van psychische problemen bij hyperacusis: hulpverlening en begeleiding’- Ines Sleeboom-van Raaij, psychiater
Ines Sleeboom is psychiater en directeur Behandelzaken bij VIA, Landelijk Centrum GGZ en Gehoorstoornissen in ’s Gravenhage.
VIA is gespecialiseerd in hulp aan slechthorenden en doven, net als Psydon, GGZ Noord-Nederland, De Riethorst, Doventeam Zuidoost-Nederland en Doventeam Zuidwest-Nederland. VIA behandelt stoornissen van het gehoor plus bijkomende ziekten/problemen, en psychiatrische en psychische problemen – inclusief hyperacusis. Hyperacusis is ‘toegenomen gevoeligheid voor geluid op een niveau dat normale mensen niet zou storen’ (Katzenell 2001); een stoornis waarbij mensen vaak hulp kunnen gebruiken.
Sociale gevolgen
Hyperacusis heeft vaak grote sociale gevolgen:
- vermijdingsgedrag: vermijden van geluid, beperken van sociale contacten;
- gebrek aan (h)erkenning en onbegrip bij familie, vrienden, artsen, collega’s en instanties;
- veranderend sociaal leven door moeilijkere communicatie.
Psychische gevolgen
Hyperacusis heeft ook psychische gevolgen: verwerkingsproblemen, incompetentie en onzekerheidsgevoelens, stress, achteruitgang in het psychosociaal functioneren, en psychische stoornissen zoals angststoornissen, paniek, depressie en aanpassingsstoornissen. Het is belangrijk hiermee te leren omgaan: ‘coping’ is een belangrijke factor voor gezond functioneren. Hoe slechter je met je aandoening kunt omgaan, hoe ernstiger je de aandoening beleeft en hoe angstiger je wordt. Omgekeerd geldt: hoe meer controle je hebt over je aandoening, hoe beter je je voelt.
Overigens kan hyperacusis niet alleen de oorzaak, maar ook het gevolg zijn van een depressie waarbij de gehoorsdrempel is verlaagd door een verlaagd serotoninegehalte in de hersenen - en van posttraumatische stressstoornissen en migraine. Daarom is het belangrijk deze stoornissen goed te behandelen bij hyperacusispatiënten.
Publicaties
Tot voor kort was er weinig gepubliceerd over hyperacusis en psychische stoornissen. Gelukkig is het onderwerp wat meer in de belangstelling gekomen. Er is nu geschreven over slaapstoornissen bij tinnitus in relatie tot hyperacusis (Hebert 2007), over angst, trauma en depressie bij hyperacusis door Acoustic Shock Injury (Westcott 2006) en over vermijding (Schaaf 2003). Bij hyperacusis als gevolg van de ziekte van Lyme wordt een posttraumatische stress-stoornis vermeld; hierbij is het medicijn carbamazepine succesvol gebleken (Nields 1999). Ook zijn er publicaties over emotionele stoornissen (depressie, angst, paniek) die veroorzaakt worden door het limbisch systeem en het autonome zenuwstelsel, waarbij het serotoninegehalte een rol speelt (Herratz 2006).
Bagulay (2003) onderscheidt drie belangrijke factoren bij hyperacusis: sociaal, emotioneel en aandacht. Bij onvoldoende aandacht kan angst en stress ontstaan. Stress en stresshormonen belasten het binnenoor. Stress, angst en vermoeidheid verergeren hyperacusis – en omgekeerd. Het is belangrijk grip te krijgen op deze ‘slang die in zijn eigen staart bijt’.
Therapie
Stress, angst en paniek, depressiviteit en de kwaliteit van leven hangen nauw met elkaar samen. Het is belangrijk met deze zaken aan de slag te gaan. Dat kan op diverse manieren:
- geluidstherapie, eventueel met relaxatietherapie;
- cognitieve gedragstherapie met eventueel relaxatietherapie en/of geluidstherapie;
- medicatie (antidepressiva zoals SSRI’s - selective serotonine reuptake inhibitor - en anticonvulsiva), veelal gericht op beïnvloeding van het serotoninegehalte;
- grounding theory method: een speciale interviewtechniek, gericht op het leren omgaan met kwetsbaarheid en beperkingen (Hallberg 2005).
Overigens is weinig bekend over de effectiviteit van therapieën.
Aanbod VIA
Voor de behandeling van hyperacusis wordt vaak het tinnitusconcept gebruikt. VIA biedt de volgende behandeling aan:
- ondersteuning bij het aanleren van vaardigheden om te leren omgaan met hyperacusis;
- cognitieve gedragstherapie, gericht op het rationeel leren beheersen van emoties (RET);
- relaxatietherapie;
- geluidstherapie;
- groepsbehandeling (samen met tinnitusgroep) óf individuele behandeling, eventueel met medicatie (antidepressiva).
Deze behandeling speelt in op wat hyperacusispatiënten het meest nodig hebben: psychische ondersteuning ter vermindering van stress én vergroting van ‘coping’-vaardigheden. Beide aspecten zijn essentieel voor de geestelijke en lichamelijke gezondheid en een betere kwaliteit van leven.
Medicatie
Op verzoek van de zaal gaat Ines Sleeboom nader in op medicatie om overactiviteit in de hersenen te bestrijden (‘dempen’):
- Clonazepam (rivotril): anti-epilepticum dat het brein rustig maakt. Het is geen slaapmiddel, maar helpt wel bij slaapproblemen. Nivotril heeft minder bijwerkingen dan Tegretol.
- Antidepressiva: deze kunnen helpen bij tinnitus en hyperacusis. Bij hyperacusis kiest Ines Sleeboom voor SSRI’s.
- Oxazepam of een andere tranquillizer.
- Sommigen hebben baat bij antiduizeligheidsmiddelen.
Ines Sleeboom adviseert goed te analyseren waarvoor het medicijn precies moet dienen. Hierbij kan een consult bij een psychiater soms vruchtbaarder zijn dan bij een huisarts - ook omdat psychiaters in sommige gevallen andere medicijnen mogen voorschrijven dan huisartsen. Zelf een keuze maken op basis van de informatie uit de lezing (of informatie die op internet te vinden is) is af te raden. Ga in gesprek met een deskundige om tot een verantwoorde keuze voor medicatie te komen.
Oproep
VIA wil, samen met de NVVS, de mogelijkheden voor een speciale hyperacusistherapie onderzoeken. Daarom wil IS graag weten wat hyperacusispatiënten als ideale behandelingsvorm beschouwen: persoonlijk contact (individueel of groepsgewijs; waar; hoe), internetcontact of e-mailcontact.
VIA overweegt een e-help op internet te starten, bestemd voor therapie (voor praktische vragen is er het hyperacusisforum: www.nvvs.nl/hyperacusis). E-help is afgeschermd (privacybescherming) en kan bijvoorbeeld worden gebruikt als ‘emotional feedback’: als vervolg op diagnosegesprekken bij de psychiater, in plaats van ambulante begeleiding. Hierbij kan ook een webcam tot de mogelijkheden behoren. Voor hyperacusispatiënten heeft deze vorm van therapie als voordeel dat zij haar kunnen volgen in de beslotenheid van hun eigen huis, achter hun eigen computer. Geluidsrijke en dus belastende reizen en groepssessies zijn niet nodig.
Ook overweegt VIA, samen met Bureau DDS, een behandelmodel te ontwikkelen waarbij mensen thuis bezocht worden (individuele behandeling).
Laat VIA weten wat uw wensen zijn voor hyperacusistherapie: via@via-info.nl
Afsluiting - Joop Beelen
Joop Beelen vat de dag samen: qua gespreksstof en enthousiasme zijn we nog lang niet klaar. Iedereen geeft aan meer te willen: meer informatie over hyperacusis, en meer contacten met lotgenoten en deskundigen. Deze dag vraagt dan ook om een vervolg, voor mensen met hyperacusis en/of hun partners. De NVVS zal dit zeker meenemen bij de evaluatie.
Ook zullen wij als NVVS werk maken van de veelgehoorde opmerking dat de omgeving en professionals hyperacusis niet kennen en niet begrijpen. Wij zullen ons beraden op onze bijdrage aan informatievoorziening voor informele relaties (familieleden, collega’s en dergelijke) en formele relaties (artsen, UWV en dergelijke). Zoals vandaag is aangegeven, is er in feite weinig hulp voor mensen met hyperacusis. Wij allen kunnen eraan bijdragen dat die er wel komt – te beginnen met het aanbod van Ines Sleeboom (VIA). Dergelijke initiatieven moeten wij met beide handen aangrijpen!
Tot slot dankt Joop Beelen alle sprekers, ondersteunende mensen en aanwezigen voor hun aanwezigheid en bijdragen aan deze Hyperacusisdag.
|
