Internet links http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewforum.php?f=13 Verwijzingen naar Internet pagina's met informatie. nl Wed, 14 Jul 2010 07:28:59 +0200 Wed, 14 Jul 2010 07:28:59 +0200 http://russ.isitaboat.co.uk/ russrss meniere-forum@nvvs.nl meniere-forum@nvvs.nl http://www.nvvs.nl/forum/meniere/templates/subSilver/images/logo_NVVS.jpg Internet links http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewforum.php?f=13 [23.05.2010 23:05; regina] kennislink.nl http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?t=6338#74597 http://www.kennislink.nl/publicaties/drukte-in-het-evenwichtsorgaan Sun, 23 May 2010 23:05:53 +0200 [23.02.2010 19:20; sen] hyperacusis-een-auditieve-nachtmerrie. http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?t=6154#72305 http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/ziekten/8600-hyperacusis-een-auditieve-nachtmerrie.html bedankt voor de tip knoopjeseiland knipoog knuf sen Tue, 23 Feb 2010 19:20:34 +0100 [12.02.2010 19:52; pbdoetmee] Komt een man bij de dokter http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?t=6132#72098 Dag allemaal. Ik ben nieuw in dit forum. Heb Ménière sinds mei 2009 en doorloop nu een Betahistine-kuur, begeleid door het ADC (Apeldoorns Duizeligheids Centrum). Dat helpt mij goed en ik kan weer enigszins normaal functioneren, maar wel met beperkingen. Ik merk dat mijn omgeving moeite heeft om te begrijpen wat Ménière voor impact heeft. Men verwacht nog steeds de oude "full speed" van mij, terwijl ik dat niet meer kan waarmaken. Ik heb daarom op mijn weblog een post geschreven met als titel "Komt een man bij de dokter". Met die post hoop ik te bereiken dat mijn omgeving beter begrijpt wat er met mij aan de hand is. Misschien is de post voor mede-patienten een herkenningspunt. Misschien wil iemand de tekst gebruiken om zijn of haar omgeving iets duidelijk te maken. No problem: hergebruik in bijvoorbeeld je eigen weblog is meer dan welkom. De tekst mag vrijelijk worden gebruikt wanneer daar behoefte aan is. Je kunt natuurlijk ook onderstaande link in je weblog zetten. Of rondtwitteren. Laat het me wel even weten als je iets met de tekst doet: zou ik leuk vinden, want dan heb ik een beetje idee wat ermee gebeurt. Mail naar: pbdoetmee@me.com. Misschien dat na het lezen ook jouw omgeving iets beter begrijpt wat het is om met Ménière rond te lopen. Hier is de link naar de post: [url]http://www.pbdoetmee.nl/wp/2010/02/10/komt-een-man-bij-de-dokter/[/url] Groet aan allen, pbdoetmee. Fri, 12 Feb 2010 19:52:08 +0100 [02.02.2010 09:08; dizzyme] Jouw getuigenis omtrent duizelingen?? http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?t=6111#71871 Dit heb ik gevonden via de website trefpunt zelfhulpgroepen. Twee groepen: VLAAMSE LIGA VOOR ATAXIE VAN FRIEDREICH vzw Werking: De Liga richt zich tot mensen met de ataxie van Friedreich en andere erfelijke ataxieën, hun familie, vrienden en kennissen en hulpverleners. De Liga wil haar leden de kans bieden elkaar te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen en elkaar te helpen bij het aanvaarden en verwerken van de problematiek. De vereniging wil tevens het wetenschappelijk onderzoek inzake ataxie van Friedreich stimuleren. Jaarlijks organiseert de Liga een contactdag voor haar leden. Door de publicatie van een driemaandelijks tijdschrift 'De Bron' worden leden en sympathisanten op de hoogte gehouden van de werking van de vereniging. Severien Spitaels Vogelhoekstraat 105, 9050 GENTBRUGGE Tel: 09/231.09.81 Tel: 0486/233.994 Fax: 09/231.09.81 Bereikbaarheid: telefonisch contact van 10-21 uur e-mail: ataxie.van.friedreich@telenet.be Website: www.vlaf.be Memo: voorzitster VERENIGING VOOR MENIERE-PATIENTEN vzw [b:0df5fd6c1e]Opm vooraf: Algemene info - valt er iets nieuws te melden: de laatste update is van november 2004.... ook geen forum[/b:0df5fd6c1e] De info nu: Werking: De vereniging stelt zich tot doel de Ménièrepatiënt uit zijn sociaal isolement te halen door: - vier keer per jaar samenkomsten te organiseren waar de patiënt, samen met zijn naaste familie en belangstellenden, zijn probleem onder woorden kan brengen en/of anderen kan helpen met zijn/haar ervaringen; - de maatschappij en het medisch korps te informeren over en te sensibiliseren (door middel van pers, radio, enzovoort) voor de medische en psychosociale aspecten van deze 'ziekte'; - de uitgifte van een driemaandelijks INFO-blad met nieuws over de vereniging en alles wat belang kan hebben voor de Ménière-patiënt zoals nieuwe ontwikkelingen, plaatselijke initiatieven enzovoort; - een praatgroep met bijeenkomsten om de vijf weken o.l.v. een psychotherapeut. De vereniging organiseert regelmatig bijeenkomsten voor Ménière-patiënten en wil zowel de patiënt zelf als zijn ruimere omgeving voorlichten omtrent de ziekte en haar gevolgen. De heer en mevrouw W. De Hertogh-Jonckheere Weikantstraat 9, 1800 VILVOORDE Tel: 02/267.66.76 Bereikbaarheid: 9-21 uur e-mail: info@meniere.be Website: www.meniere.be Afdelingen / Regionale contactpersonen ANTWERPEN De heer Bart Berghmans Tel: 0486/749.944 (sms) e-mail: b.berghmans@telenet.be Memo: gsm-nummer enkel te gebruiken voor sms BRABANT (VLAAMS) De heer en mevrouw W. De Hertogh-Jonckheere Tel: 02/267.66.76 Bereikbaarheid: 9-21 uur e-mail: info@meniere.be Website: www.meniere.be Memo: tevens secretariaat van de vereniging LIMBURG De heer en mevrouw J. Jackers-Mennens Tel: 0475/21.15.90 Tel: 089/77.44.96 Bereikbaarheid: 9-21 uur OOST-VLAANDEREN De heer en mevrouw F. De Clerck-Schaetsaert Tel: 09/230.30.77 Tel: 0486/15.57.05 Bereikbaarheid: 9-21 uur e-mail: monique.schaetsaert@ugent.be WEST-VLAANDEREN De heer en mevrouw H. Callewaert-Bogaert Tel: 050/41.58.84 Tel: 0476/95.20.84 Bereikbaarheid: 9-21 uur e-mail: herbert.callewaert@skynet.be Memo: voorzitter en penningmeester BPPV Sorry... Eén zwart gat tot op vandaag... Andere verwante kwalen Idem Tue, 02 Feb 2010 09:08:26 +0100 [31.01.2010 15:47; dizzyme] Facebook groep en boek omtrent evenwichtstoornissen http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?t=6108#71826 Hallo, Sinds kort heb ik een facebook-groep opgestart voor iedereen die interesse heeft om info omtrent evenwichtstoornissen te verspreiden. Wie lid wil worden van de groep kan dat via http://www.facebook.com/home.php?#/group.php?gid=240933384728&ref=mf Er is ook een boek op komst: een mix van mijn persoonlijk verhaal met algemene medische info omtrent het evenwicht. Via deze groep hou ik je op de hoogte van de vorderingen. Het verhaal is quasi af. Er is reeds een uitgever gevonden die het zal publiceren. En er komt een bijdrage in van een uiterst gespecialiseerde prof. dus het zou nu wel eens heel snel kunnen gaan. Groetjes Sun, 31 Jan 2010 15:47:36 +0100 [25.01.2010 21:13; Marjolein] Zeer veel leesvoer op deze site (in 't Engels) http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?t=6099#71739 Laatst gewijzigd Saturday, January 09, 2010 Please scroll down [u:dd7fdd9c32]DE NEDERLANDSE VERSIE. [/u:dd7fdd9c32] Start hier Meniere's Disease Information Site Information Wat is Meniere's Disease? Wat is de oorzaak van? Wat is de remedie voor het? Wat kan ik eraan doen? Meer... Home What's New Onze Q & A Blog Onze Forums Woordenlijst Zoek Artsen Symptomen Oorzaak Diagnose Behandeling Prognose Onderzoek Disability Meniere's Book Meniere DVDs Beroemde Patiënten Kalender Serc Hoortechnologie Reizen met Air & Sea Sudden gehoorverlies Doneren aan onderzoek Over ons Disclaimer Missie Copyright Eigenaar Financiering Privacy Fouten melden Mediavragen Email Us Stel vragen Sitemap Meer... <- Zoeken op deze site Meniere's DVD's Stel vragen Recent onderzoek Recent Nieuws Onze Blog Klik op deze pictogrammen naar Link naar specifieke onderwerpen MenieresInfo.com / blog Gadgets powered by Google Meniere's Disease Start Page Copyright © 1997-2010 Meniere's Disease Information Center. Alle rechten voorbehouden. Alle kopiëren, waaronder (maar niet beperkt tot) websites, bulletin boards, forums en blogs, is verboden. Klik hier voor meer informatie over auteursrechten. Meniere's Disease Start Page Inhoudsopgave Inleiding Wat is de ziekte van Meniere? Wat is de oorzaak van de ziekte van Meniere? Hoe wordt de diagnose ziekte van Meniere? Wat is de remedie voor de ziekte van Meniere? Wat is de behandeling voor de ziekte van Meniere? Wat is de prognose voor patiënten met de ziekte van Menière? Is er enig onderzoek naar de oorzaken en de behandeling van Meniere's Disease? Wat kan ik doen met mijn ziekte van Meniere? Inleiding Onze lezers gevraagd om het onmogelijke: een pagina die Frank en eenvoudige antwoorden op vragen die geen eenvoudige antwoorden geeft. Deze "start" pagina is het beste dat we kunnen doen, informatie in een notendop, noodzakelijkerwijs onvolledig. Voor veel meer informatie, reeds een gezaghebbende links, bezoek onze andere pagina. Zorg ervoor dat een bezoek aan onze disclaimer. Wat is de ziekte van Meniere? Feit: Er zijn veel verschillende definities van de ziekte van Meniere. Hier is onze definitie: "Classic" (typisch) ziekte van Meniere is de term die gegeven aan de voorwaarde die de volgende vier symptomen, na grondig testen heeft bepaald geen andere oorzaak: Episodisch, fluctuerend gehoorverlies. Episodisch, fluctuerend rotatie vertigo (een vorm van duizeligheid). Episodisch, fluctuerend tinnitus (een geluid horen wanneer er geen geluid). Episodisch, fluctuerend auditieve volheid (een gevoel van de luchtdruk in het middenoor, als aflopend in een vliegtuig, maar het is * niet * de werkelijke luchtdruk in het middenoor, de ziekte van Meniere heeft geen invloed op het middenoor). Hier is de meest gebruikte gezaghebbende definitie (in de VS): American Academy of Otolaryngology-Head and Neck Surgery in 1995 richtsnoeren voor de diagnose en evaluatie van therapie in de ziekte van Meniere.(GREAT middelen, met dank aan P. J. Haybach 's website.) LET OP: Het is niet mogelijk om zelf een diagnose ziekte van Meniere. Ziekte van Meniere is * niet * gedefinieerd door de symptomen ervan. Er zijn vele aandoeningen die dezelfde symptomen als de ziekte van Meniere hebben. Een differentiële diagnose met diagnostische tests vereist is. Voor een diagnose, u * moet * zie een erkende en gekwalificeerde medische professional. Zie diagnose-informatie hieronder en onze diagnose pagina voor meer informatie. Patiënten ervaren ook misselijkheid en braken, maar alleen als een gevolg van het symptoom van rotatie duizeligheid. Daarom, misselijkheid en braken zijn niet beschouwd als symptomen van de ziekte van Meniere. Anekdotische, sommige patiënten ook verslag vergeetachtigheid, geheugenverlies, verwarring en desoriëntatie. "Brain Fog" is een term voor deze aandoening worden gebruikt door vele Ziekte van Menière patiënten. Veel patiënten met chronische (lange termijn) medische problemen ondervindt enige vorm van deze aandoening, en gebruikt andere termen voor dezelfde aandoening. Er is geen gezaghebbende bron, dat de documenten "brain mist," en hersenen mist wordt niet beschouwd als een symptoom van de ziekte van Meniere. Meniere's Disease symptomen zijn 'episodische', wat betekent dat patiënten ervaring "episodes" betekenis tijden wanneer hun symptomen worden erger dan ze op andere tijden. Ernstiger episodes worden vaak beschreven als "aanvallen." Meniere's Disease symptomen "schommelen", wat betekent dat zij variëren in intensiteit en duur. Als men met een aflevering kan men de symptomen worden meer of minder dan tijdens eerdere aflevering. Voorbeeld: One gehoor kan vrij bruikbaar zijn en een uur later, kan iemands gehoor ernstig worden aangetast. Nog een paar uur later, kan je horen wat verbeteren. Echter, na verloop van tijd, zal het best een daling van het gehoor. Het horen van een aantal patiënten zal sneller dalen, en het horen van andere patiënten trager zullen dalen. De intensiteit van de symptomen varieert sterk, van zeer mild tot het uiterste. De duur kan worden minuten, uren, dagen of zelfs langer. Sommige patiënten ervaren een voortdurend gevoel van onevenwichtigheid, die zij kunnen etiket en het onderscheiden van "vertigo" als " duizeligheid "of" dizzies "omdat de wereld niet lijkt te draaien om hen heen, hoewel ze nog steeds ondervinden laag niveau duizeligheid. Toch, de ziekte van Meniere beïnvloedt elke patiënt anders. Sommige patiënten ervaren acute (ernstige) rotatie vertigo (een vorm van duizeligheid) "aanvallen" zeer vaak; andere patiënten ervaren roterende acute vertigo aanvallen minder vaak, of ervaring minder ernstig aanvallen. Sommige patiënten verliezen hoorzitting in een snel tempo en worden verdoofd in de getroffen oor snel, andere patiënten verliezen hoorzitting langzamer en nooit helemaal doof voor de dood inhaalt de ziekte. Sommige patiënten ervaren een zekere mate van episodische, fluctuerend tinnitus "24 / 7 ', terwijl andere patiënten ervaren episodische tinnitus dat schommelt van nul tot een brullen. De variaties van tinnitus zijn eindeloos. Bij sommige patiënten, oorsuizen is het geluid van een ontelbaar krekels tjilpen, voor andere patiënten, oorsuizen is het geluid van een straalmotor janken, want nog andere patiënten, een bonzend geluid, want zelfs andere patiënten, een kakofonie van geluiden. Sommige patiënten ervaren episodische, fluctuerend auditieve volheid die kan uitgroeien tot een acute, soms zelfs tot het punt van oorpijn (hoewel oorpijn herkend wordt als een symptoom in het gezaghebbende literatuur); andere patiënten ervaren in mindere mate van episodische, fluctuerend auditieve volheid. De meerderheid van de patiënten zijn eenzijdige, met de ziekte van Meniere in "gewoon" een oor, andere patiënten zijn of zullen worden, bilaterale - gezien de ziekte van Meniere in beide oren. Er zijn twee "atypische" vormen van Meniere's Disease, waarbij er drie (in plaats van vier) symptomen. "Atypisch" is een woord, waar de eerste letter "A" betekent "het niet." Daarom "atypische" betekent "niet typisch. "One" atypische "vorm is" cochleair Meniere's Disease "(ook wel" cochleair hydrops "), de symptomen van die (1) episodische, fluctuerend gehoorverlies, (2) episodische, fluctuerend tinnitus, en (3) episodische , fluctuerend auditieve volheid, er is geen episodische, fluctuerend rotatie vertigo (duizeligheid) in deze "atypische vorm van de ziekte van Meniere. De andere" atypische "vorm is" vestibulaire Meniere's Disease "(ook wel" vestibulaire hydrops "), de symptomen van die (zijn: 1) episodisch, fluctuerend rotatie vertigo, (2) episodische, fluctuerende tinnitus, en (3) episodische, fluctuerende auditieve volheid, er is geen episodische, fluctuerend gehoorverlies in deze "atypische vorm van de ziekte van Meniere. Sommige, maar niet alle patiënten die beginnen met de ziekte van Meniere atypische vroeg of laat de ontwikkeling van de resterende vierde symptoom en dus de ontwikkeling van "klassieke" ziekte van Menière. Klik hier voor meer informatie over de symptomen van Menière's Disease, gekoppeld aan gezaghebbende bronnen. Wat is de oorzaak van de ziekte van Meniere? Feit: de ziekte van Meniere is "idiopathische" - de oorzaak is onbekend. Sommige artsen hebben hun eigen mening over de oorzaak van de ziekte van Meniere, maar "adviezen" zijn geen "feiten". De meeste onderzoekers geloven dat de symptomen die worden genoemd de ziekte van Meniere in de meeste (maar niet alle) patiënten zijn het resultaat van "idiopathische endolymphatic hydrops" - endolymphatic overtollige vloeistof (een van de twee binnenste oor vloeistoffen) van een onbekende ( "idiopathische") veroorzaken . Volgens deze theorie, acute aanvallen optreden wanneer teveel kalium-rijk endolymphatic vloeistof lekt door middel van een membraan in het scheiden van natrium-rijk perilymphatic vloeistof (de andere binnenoor vloeistof), besmetten zij. "Idiopathische endolymphatic hydrops" is soms vereenvoudigd in gesprek om "endolymphatic hydrops," of gewoon "hydrops" (hoewel er zijn vele soorten "hydrops"). Enkele gevallen van endolymphatic hydrops ontstaan door bekende oorzaken, en worden dan ook niet 'idiopatische endolymphatic hydrops, "of" Ziekte van Menière. "(Met andere woorden, als je weet wat de oorzaak is van uw symptomen, dan is per definitie hoeft u geen Meniere Disease.) In ieder geval endolymphatic hydrops (of idiopathische (Meniere's Disease), of anderszins) alleen kan worden bevestigd door autopsie. Voorafgaand aan autopsie, een diagnose van endolymphatic hydrops is opgeleid speculatie gebaseerd op het feit dat er geen andere aanwijsbare oorzaak voor de symptomen en van gevolgtrekkingen uit testresultaten die "aanwijzingen" in plaats van "lakmoesproef" resultaten. Van het kleine aantal van de patiënten gediagnosticeerd met de ziekte van Meniere die uiteindelijk hebben lijkschouwingen, zijn sommige gevonden om * niet * hebben endolymphatic hydrops. Sommige onderzoekers menen dat bij sommige patiënten met "de ziekte van Menière," de symptomen zijn het resultaat van een bloedvat te drukken op een zenuw ( "compressie microvasculaire syndroom '(MCS) (ook wel' vasculaire compressie 'en' neurovasculaire compressie")); andere onderzoekers dit als een aparte ziekte. Sommige onderzoekers menen dat bij sommige patiënten met "de ziekte van Menière," de symptomen het gevolg zijn van een auto-immuunziekte. Weer anderen geloven dat bij sommige patiënten met "Meniere's Disease" de symptomen zijn het gevolg van een virus infectie, maar studies hebben dit nog niet bevestigen. Er zijn weinig studies die een mogelijke verbinding met het herpes simplex virus (HSV). De auteurs van deze studies niet beweren dat de ziekte van Meniere is * * veroorzaakt door HSV, maar concluderen dat hun resultaten laten zien dat er meer onderzoek nodig om te bepalen of HSV heeft enig effect op de symptomen die wij noemen "de ziekte van Meniere." (Klik hier te voeren onderzoek naar HSV en Meniere's Disease, en andere onderwerpen.) De bottom line: niemand weet wat de oorzaak Meniere's Disease. Onze leggen en ondeskundig speculatie: misschien zijn er tien (of meer of minder) op dit moment onbekende ziekten die elk dezelfde symptomen als wat we nu noemen "de ziekte van Meniere, 'en we hebben elk een (of misschien twee of drie) van de tien (of meer of minder) van de op dat moment onbekende ziekten. * IF * dit waar is, dan tien patiënten zou kunnen worden met de diagnose 'ziekte van Meniere kunnen, "maar elk een andere ziekte, en kon een ieder verschillend reageren op verschillende behandelingen. Klik hier voor meer informatie over de mogelijke oorsprong en de oorzaken, gekoppeld aan gezaghebbende bronnen. Hoe is Meniere's Disease gediagnostiseerd? Feit: Er zijn veel ziekten en aandoeningen die dezelfde symptomen als Meniere's Disease hebben. Feit: Er is geen definitieve test voor de ziekte van Meniere. LET OP: Het is niet mogelijk om zelf een diagnose ziekte van Meniere. Ziekte van Meniere is * niet * gedefinieerd door de symptomen ervan. Er zijn vele aandoeningen die dezelfde symptomen als de ziekte van Meniere hebben. Een differentiële diagnose met diagnostische tests vereist is. Voor een diagnose, u * moet * zie een erkende en gekwalificeerde medische professional. Zie diagnose-informatie hieronder en onze diagnose pagina voor meer informatie. Er zijn veel ziekten en aandoeningen die dezelfde symptomen als de ziekte van Meniere hebben, deze ziekten en aandoeningen zijn naar verluidt "imiteert" van de ziekte van Meniere. Daarom kan de ziekte van Meniere niet gediagnosticeerd worden alleen door de symptomen ervan. De verschillende mogelijkheden moeten worden "gedifferentieerd "door een" differentiële diagnose. "Een differentiële diagnose van de ziekte van Meniere is een diagnose van" uitsluiting. " (Een proces van eliminatie.) Wanneer artsen "sluiten" (uit te sluiten door middel van tests) alle mogelijke andere ziektes met dezelfde symptomen, noemen ze de aandoening "de ziekte van Meniere." Zo, een diagnose van de ziekte van Meniere komt erop neer, "wij weten wat uw klachten zijn, maar we weten niet wat de oorzaak is van hen. "Met andere woorden, er is geen bekende" ziekte ", genaamd" Meniere's Disease. "Ziekte van Menière wordt soms aangeduid als" het syndroom van Menière, "waar een" syndroom "is een verzameling van symptomen. Wij geloven dat 'het Syndroom van Meniere "is het nauwkeuriger, indien minder populair, termijn, en dat de term" Meniere's Disease "is een verkeerde benaming. Klik hier voor meer informatie over de diagnose van de ziekte van Meniere, gekoppeld aan gezaghebbende bronnen. Wat is de remedie voor de ziekte van Meniere? Feit: Er is geen remedie voor Meniere's Disease, en er is geen genezing aan de horizon. Feit Er zijn vele mogelijke behandelingen voor de symptomen van Meniere's Disease. Er is geen bekende oorzaak van de ziekte van Meniere, is er geen bekende remedie voor Meniere's Disease, en er is geen genezing aan de horizon. Dat is niet 'negatief denken', dat gewoon op het feit van de zaak en er is geen zin te ontkennen of het aanbieden van valse of nodeloos hoop. Klik hier om het laatste onderzoek. Het goede nieuws is dat de ziekte van Meniere is niet fataal, dat er veel mogelijk "symptomatisch" behandelingen (behandelingen voor de symptomen) waarmee patiënten kunnen proberen te verminderen of tenminste hun symptomen te beheren, en dat sommige patiënten ervaring tijdelijke spontane remissies van verschillende perioden. Echter, sommige patiënten die niet reageren zijn voor vrijwel alle behandelingen, waaronder invasieve chirurgie, en zal met een handicap. Zie de andere pagina's van deze website voor meer informatie. (Zie behandeling en prognose hieronder.) Wat is de behandeling voor de ziekte van Meniere? Feit: Er zijn vele mogelijke behandelingen voor de symptomen van Meniere's Disease Mogelijke symptomatische behandelingen variëren van voeding en levensstijl veranderingen in medicatie om poliklinische chirurgie om (hersenen) intracraniële chirurgie. Sommige patiënten kunnen identificeren "triggers" die soms kunnen induceren of verergeren de symptomen. Wanneer een trigger is geïdentificeerd, dan is het vermijden of behandeling van deze trigger kan verminderen (maar niet elimineren) de frequentie en duur van de symptomen en episodes. Niet alle afleveringen van de ziekte van Meniere kan worden toegeschreven aan 'triggers'. Vrijwel elke behandeling (met inbegrip van een placebo (nep-) behandeling) werkt tot op zekere hoogte voor sommige patiënten, maar niemand behandeling werkt voor alle patiënten. Patiënten besteden * veel * tijd samen met hun artsen en proberen verschillende behandelingen te vinden wat behandelingen (of combinatie van behandelingen) werken het beste voor elke patiënt. De meeste patiënten kunnen hun klachten redelijk goed te beheren. Helaas, voor sommige weinig patiënten, geen behandeling lijken te veel helpen op alle, door niet de schuld van hun eigen land. Sommige van deze patiënten kan volledig uitgeschakeld worden. Klik hier voor meer informatie over de behandeling, gekoppeld aan gezaghebbende bronnen. Klik hier voor meer informatie over handicaps als gevolg van Meniere's Disease, gekoppeld aan gezaghebbende bronnen. Wat is de prognose voor patiënten met de ziekte van Meniere? Feit: de ziekte van Meniere is ongeneeslijk en progressief (het wordt erger in de tijd), maar het is niet dodelijk is, en er zijn vele mogelijke behandelingen, maar er is geen enkele prognose voor een bepaalde patiënt. Ziekte van Meniere is ongeneeslijk en progressief (het wordt nog erger in de tijd), maar het is niet dodelijk, en er zijn vele mogelijke behandelingen voor de symptomen. ziekte van Meniere is verschillend voor elke patiënt. Sommige patiënten ervaren tijdelijke enkele onverwachte (spontane) remissies gedeeltelijk of volledig voor perioden variërend van dagen tot jaren. Andere patiënten vooruitgang vrij snel. Voor andere patiënten, de ziekte vordert in een trager tempo, in sommige gevallen een * veel * trager tempo. Sommige patiënten reageren zeer goed op een (of een combinatie) van de vele beschikbare symptomatische behandelingen, van eenvoudige zoutarm dieet om medicijnen te drastische ingreep. Sommige patiënten zijn die niet reageren op alle behandelingen, en sommige van deze patiënten kan volledig uitgeschakeld worden. Patiënten worden zo elke variabele en zo verschillend dat er geen manier om te bepalen of zelfs te 'raden' wat een individuele prognose zal zijn. Statistieken en percentages zijn nuttig voor het omgaan met grote aantallen patiënten, maar zijn totaal nutteloos als het gaat om een bepaalde patiënt, voor ieder een bepaalde patiënt, niemand weet wat er gaat gebeuren. Sommige artsen zeggen dat Meniere "brandwonden zelf uit," leidt patiënten ten onrechte concluderen dat Meniere is gewoon zal verdwijnen en dat zij zullen worden "genezen". Evenwel niet "burnout" niet betekent dit at all. "Burnout" verwijst naar een toestand waar de ziekte van Meniere is gevorderd tot het punt waar zij uiteindelijk heeft vernietigd het hele (of bijna de gehele) vestibulaire functie in het aangetaste oor. Op de plaats van burn-out, de patiënt heeft weinig of geen vestibulaire functie links en het lichaam al dan niet mag compenseren op andere manieren. De vestibulaire functie in het andere oor kan overnemen en / of de patiënt kunnen leren in evenwicht door middel van visuele signalen (met een zekere mate van moeilijkheden die tijdens het donker). Echter, niets stopt de progressie van de meedogenloze Meniere's Disease, en het zal blijven vernietigen hoorzitting, produceren het gevoel van volheid, en oorsuizingen te produceren - zelfs bij patiënten die een "steen" doof (omwille van Meniere's Disease of anderszins). Hoewel sommige patiënten bereiken een roterende vertigo-vrij, of bijna roterende vertigo -vrij, staat van burnout, burn-out is een progressie, geen genezing, en er is geen zekerheid van een patiënt het bereiken van burn-out. Niet alle artsen (en niet alle patiënten) van mening dat "burnout" kan gebeuren. Veel patiënten ervaren een "schuld van het slachtoffer" houding van hun werkgevers, collega's, vrienden en geliefden. Ze worden ervan beschuldigd "Slackers," van "faken" hun symptomen, van "afschuiven" hun taken. Sommige mensen vermoeden dat patiënten van drugsverslaafden, alcoholisten, hypochonders, en wie weet wat nog meer. (Zie "You Don't Look handicap'.) Andere patiënten ervaart een zorgzame, liefdevolle, ondersteunende kring van vrienden, collega's en geliefden die ondanks hun onvermogen om de ziekte te begrijpen, toch waarderen wat zij doet voor hen en voor hen zijn er elk uur van elke dag. OPMERKING: Twee patiënten hebben elk een DVD geproduceerd dat pogingen om aan te tonen aan vrienden, familie, neezeggers, en critici wat het is om de ziekte van Meniere hebben. Klik hier voor meer informatie. Klik hier voor meer informatie over prognose. Klik hier voor meer informatie over handicaps als gevolg van Meniere's Disease, gekoppeld aan gezaghebbende bronnen. Is er enig onderzoek naar de oorzaken en de behandeling van de ziekte van Meniere? Feit: Er is een groot deel van het lopende onderzoek naar de oorzaken en de behandeling van de ziekte van Meniere. In tegenstelling tot de onjuiste opvattingen van veel patiënten is er veel onderzoek naar de oorzaken en de behandeling van de ziekte van Meniere. Klik hier voor meer informatie over het onderzoek. Wat kan ik doen met mijn ziekte van Meniere? Hier is wat u kunt doen over uw ziekte van Meniere. Get opgeleid.Lees "Meniere's Disease: What You Need to Know," door PJ Haybach, RN, MS (Klik hier.) * Dagen * Breng hier bij ons website en op andere sites en bibliotheken te leren over de ziekte van Meniere. gedragscode uw eigen medisch onderzoek. Word uw eigen lay deskundige over de ziekte van Meniere. Kennis is de sleutel tot het beheren van uw eigen zaak van de ziekte van Meniere. Als een vuistregel dient u besteden minstens evenveel tijd aan het leren over de ziekte van Menière als jij klagen over. Wijs iemand om je patiënt te pleiten.Een patiënt is voorstander van een persoon die begeleidt u voor een bezoek aan elke arts en is aanwezig tijdens elke onderzoek en behandeling, die maakt aantekeningen, die stelt vragen, en in het algemeen behartigt uw belangen zo goed als u zou er na de belangen van uw kind of uw bejaarde ouders. Uw advocaat kan uw partner, uw beste vriend, je baas, je naaste - zelfs uw advocaat als u het zich kan veroorloven (nog beter, een familielid die een advocaat). Er zijn professionele voorvechters voor de patiënten te huur . Klik hier het internet zoeken via Google voor meer informatie. Uw eigen case manager.Je bent je eigen beste manager van uw medische zorg, u kunt een goede manager of een slechte manager. Says strafrechtelijke verdediging advocaat en eierstokkanker patiënt Meg Gaines, "Ik weet dat dit moeilijk te geloven, maar je wilt weten wie uw gezondheid zorg beheren? Het is jij of niemand." Gaines's en beproevingen als een kanker van de eierstokken patiënt zijn geboekstaafd in een artikel van Jan Hoffman in The New York Times gepubliceerd op 14 augustus 2005. Lees het hele ding. Klik hier of hier. Google 'uw eigen case manager " hier. Google beheren van uw eigen gezondheid zorg " hier. Google 'uw eigen gezondheidszorg manager " hier. Get tweede / derde / vierde / vijfde / whatever / meerdere medische adviezen.Meerdere medische adviezen zijn belangrijk voor zowel een juiste diagnose en voor een reeks opties voor behandeling. We hebben middelen om u te helpen een arts te vinden. Blijf zoeken naar de arts wie is het beste voor je.Er is niet een "beste dokter." Er is alleen het beste arts voor je ziekte. Meniere is moeilijk te diagnosticeren en kan moeilijk te behandelen zijn. U hebt een arts die technisch kennis over Meniere's Disease, die ervaring hebben met het behandelen van Meniere's Disease , die werkelijk luistert naar u, die werkelijk legt uw mogelijkheden voor u en waarom, en in wie je vertrouwen hebt en vertrouwen. U moet een volwaardige partner met uw arts in het medisch management. We hebben middelen om u te helpen een arts te vinden. Blijf zoeken naar de behandeling die het beste werkt voor jou.Het voordeel: met veel studie en het zoeken naar de juiste arts en de juiste behandeling voor iedere individuele patiënt, zullen veel (misschien zelfs de meeste) van de patiënten goed te kunnen leven en werken goed met deze ziekte. Het nadeel: voor sommige arme patiënten, niet veel helpt, en ze worden volledig handicapDoor niet de schuld van hun eigen land. De Amerikaanse Social Security Administration erkent de ziekte van Meniere als een potentieel uitschakelen conditie. (Dat betekent niet dat iedereen die heeft Meniere's Disease is of zal worden uitgeschakeld.) Krijgen Meniere DVDs te tonen uw vrienden, familie, neezeggers, en critici hoe het is. Word lid en ondersteuning van een of meer Meniere's Disease advocacy groepen. USA Vestibular Disorders Association (VEDA).Driemaandelijkse nieuwsbrief ( "Op het niveau"). De Stichting Oor -- De Meniere's Network.Nieuwsbrief ( "Steady"). Canada Canadese Hoorzitting Society.Ondersteuning van Meniere groepen in bepaalde locaties. Slechthorendheid en oorsuizingen programma's. UK De Meniere's Society.Driemaandelijkse nieuwsbrief ( "spin"). (Ook bekend als de Britse Meniere's Society (BMS) van de ongeïnformeerde.) Australië Support Meniere Groep van Victoria (MSGV). Driemaandelijkse nieuwsbrief ( "Schrijvertje"). Support Meniere Groep van Tasmanië.Thrice-jaarlijkse nieuwsbrief. Support Meniere Groep van New South Wales. Nieuwsbrief ( "De Balancer"). Elders Zien deze lijst op de website van de Internationale Menière Federatie. Doneer onderzoek. Schik voor de donatie na de dood van uw tijd botten voor onderzoek door de (US) Nationale Temporal Bone Donor Program. De temporele botten bevatten de organen van gehoor en evenwicht in het binnenoor. Volgende Zoals gezegd, dit is de "start" pagina; informatie in een notendop, noodzakelijkerwijs onvolledig. Voor veel meer informatie, gekoppeld aan gezaghebbende bronnen, bezoek onze andere pagina volgende. Copyright © 1997-2010 Meniere's Disease Information Center. Alle rechten voorbehouden. Alle kopiëren, waaronder (maar niet beperkt tot) websites, bulletin boards, forums en blogs, is verboden. Klik hier voor meer informatie over auteursrechten. Mon, 25 Jan 2010 21:13:01 +0100 [04.09.2009 11:43; anne 1960] Site opticien waar ik mijn prismabril van heb. http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?t=5843#68611 hallo, Hier de site van de opticien waar ik mijn prismabril van heb aangemeten. ik heb er een hele goede ervaring mee. Ik hebb niet zoals gewoonlijk wordt aangemeten geen horizontale prisma ,maar een verticale. Hij legt alles heel erg goed uit. de site is: www.prismabril.com Groetjes Annelies Braam Fri, 04 Sep 2009 11:43:44 +0200 [12.07.2009 15:13; sen] internet link http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?t=5757#67322 http://health.groups.yahoo.com/group/sh-plus-meniere/message/3471 heel veel,ppff sen Sun, 12 Jul 2009 15:13:38 +0200 [03.07.2009 09:25; forummoderator] Tips in het oerwoud van regelingen http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?t=5740#67122 Met dank aan Kees van het tinnitusforum! Beste forummers, Onderstaande links stonden in de huidige uitgave van het UWV-blad "UWVperspectief". Kom je niet uit het oerwoud van regelingen kijk dan op: www.regelhulp.nl of het juridisch loket: www.hetjl.nl Fri, 03 Jul 2009 09:25:22 +0200 [04.03.2009 21:35; forummoderator] Aanmelden voor digitale nieuwsbrief van de NVVS http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?t=5508#63447 Voor nieuws, cursussen, bijeenkomsten etc. georganiseerd door (diverse commissies van) de NVVS kun je je via onderstaande link aanmelden: http://www.nvvs.nl/index.php?redir=nieuwsbrief Wed, 04 Mar 2009 21:35:33 +0100